Over (stichting) Anne
Onze dochter Anne is in november 2024 geboren. De weg naar Stichting Anne begon niet bij haar geboorte, maar al na negen weken zwangerschap. Na zeventien weken kregen we eindelijk duidelijkheid: Anne heeft een ernstige hartafwijking. Ze zal drie keer geopereerd moeten worden om te kunnen leven.
​
Anne leeft. Ze lacht, ze huilt en ze is stabiel. Meer kunnen we ons op dit moment eigenlijk niet wensen. Maar ze is niet genezen. Anne is een hartpatiënt voor het leven en zal nog meerdere ingrepen moeten ondergaan. In haar korte leven heeft ze al acht ingrepen gehad, waaronder meerdere openhartoperaties. En toch is ze zó blij. Een voorbeeld voor iedereen.
​
Als alles volgens plan verloopt, volgt over ongeveer een jaar de volgende grote operatie. Daarna nog meer controles, onderzoeken, onzekerheid. We weten niet wat de toekomst brengt. We hopen. We volgen Anne’s ritme – zoveel hebben we inmiddels wel geleerd. En we houden haar vast. Elke dag opnieuw en zoveel mogelijk.
​
Je weet dat het bestaat. Maar tot het je overkomt, weet je niet wat het écht betekent. De afgelopen zeven maanden waren we vaker in het ziekenhuis dan thuis. Vier van die maanden leefden we op de IC en High Care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. We hadden op geen andere plek willen zijn en toch was het loodzwaar.
​​
Je kunt je niet voorstellen hoe het voelt, tenzij je het zelf hebt meegemaakt. Vanaf minuut één moesten we haar letterlijk loslaten in handen van artsen, buisjes, machines en onzekerheid. Geen roze wolk, geen kraamweek, geen thuis. Alleen hoop, een ziekenhuisbed, een piepend kastje en een dochter die moest vechten voordat ze goed en wel had kunnen beginnen. Op een plek die volledig vreemd voor ons was. Je leeft van dag tot dag, van uur tot uur – en soms echt van seconde tot seconde.
​
Deze ongelooflijk heftige route heeft ons aan het denken gezet. We willen iets betekenen. Voor de kinderen én ouders die ditzelfde moeten doormaken. In al die weken in het kinderziekenhuis merk je waar de medische zorg stopt, en waar je als ouder zó graag zou willen dat er íets extra’s was. Iets dat het net iets dragelijker maakt.
​
Vanuit dat verlangen is Stichting Anne ontstaan: om bij te dragen aan een warmere, menselijkere omgeving binnen het kinderziekenhuis – voor ouder én kind. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt hard gewerkt aan een nieuwe intensive care en high care, met iets wat tot nu toe ontbrak: ouder- kindkamers. Een prachtig initiatief. Terwijl Anne op de IC lag, was die mogelijkheid er nog niet. Alleen gordijntjes scheidden ons van het verdriet van een ander gezin. En als je zélf al nauwelijks kunt ademen van angst, is ook het leed van een ander moeten meedragen soms gewoon teveel.
​
Straks kunnen ouders wél blijven slapen bij hun kind op de IC. Dichtbij in plaats van op afstand. Zoals het hoort. En zonder de extra prikkels van andere zieke kindjes daaromheen.Met onze stichting willen we in eerste instantie bijdragen aan de nieuwe IC en High Care.
​
Als dat gelukt is, kijken we naar nieuwe projecten – altijd in lijn met wat ouders en kinderen nodig hebben, en afgestemd op het Wilhelmina Kinderziekenhuis. We willen ons blijvend verbinden aan het WKZ, de IC en afdeling Leeuw (de High Care).
​
Het gaat ons niet om onszelf. Het gaat om álle ouders en kinderen die ineens terechtkomen in die wereld waarin je kind tussen hoop en vrees leeft.
​
Als wij één ding geleerd hebben, is het dit: je redt het nooit alleen.
​
Bedankt voor je betrokkenheid namens Anne,
​
Ouders: John Kok, Heidi Klein
Het bestuur: John Kok, Marcel Schipper, Jennifer Rietveld